non mi piace rispondere alle provocazioni, ma quando dite "un disabile non si mette a scrivere su hint", dimostrate solo che opinione avete dei disabili e quanto siate abilisti. veramente pensate che un disabile stia tutto il giorno chiuso in casa a piangersi addosso? o che disabile=gravemente ritardato? complimenti eh, e poi sono io che dovrei vergognarmi. è vero, la mia sindrome non è una passeggiata e sono venuta qua proprio sperando di trovare un porto sicuro in cui parlarne, ma cosa dovrei fare? visto che convivo tutti i giorni col dolore cronico, problemi cardiaci (e occasionalmente lussazioni e infortuni), devo starmene chiusa in un bunker e non vivere più la mia vita? la vita va avanti, e come gli altri cercano di avere una vita normale e stare sui social, cerco di farlo anch'io. poi boh.

mlem :3

come si fa a rendere pubblici gli hint? (tranne quelli anonimi?)

stasera ho bruciato i toast ):

prima di andare a dormire do sempre i bacini al mio cane🥹 le dò la buonanotte

smetto di essere malinconica e rompervi le palle con i miei problemi inutili e metto lo sfondo anch'io (sono fissata con i pappagalli)

so che sembra assurdo quello che dico, ma è così: mia madre è una merda. ogni volta che mi lusso qualcosa mi sminuisce sempre e dice "non è niente", finché la parte del corpo non diventa viola/nera, e anche quando mi porta in ospedale lo fa sempre gridando dicendo che le ho fatto perdere tempo, piange e chiede al signore "cosa ho fatto per meritarmi questo?", o magari ai medici ospedalieri stessi (che già tendono a sminuirmi perché siamo in un microscopico paesino della calabria e gli devo spiegare sempre che cosa sia la mia malattia perché è rara e loro non la conoscono) quando loro dicono "ma come è possibile questa lesione/lussazione senza trauma?" (magari non conoscendo appunto la patologia), lei dice "è lei che esagera! si sta inventando tutto!", nonostante lei SAPPIA PER CERTO che ho una diagnosi. purtroppo non riuscendo a lavorare dipendo da lei, e ogni volta che mi faccio male devo sempre sentirmi in colpa e avere paura di dirglielo perché so che reagirà male e si incazzerà. ho provato a parlarle con calma e spiegarle che non mi fa piacere quando fa così, ho provato a informarla sulla patologia inviandole articoli scritti da medici, ma lei dice che "internet dice un sacco di scemenze". sinceramente non so più come fare, se fosse possibile sarei autonoma ma purtroppo temo che dovrò sempre contare un minimo su qualcuno. mia zia che ha una patologia simile conta su suo marito quando sta male, ma io non vorrei farlo mai perché sinceramente l'ultima cosa che vorrei è essere un peso per un mio /una mia eventuale partner. quindi boh, spero in una cura miracolosa ahahah, ma bisognerebbe riscrivere il mio intero DNA per curarmi completamente, visto che è una patologia genetica. per ora quando vivo da fuori sede sono abbastanza autonoma, ma c'è da dire che faccio una vita forse un po' troppo tranquilla proprio per paura di farmi male

qualcuno sa come far uscire DEFINITIVAMENTE una macchia di eyeliner da una gonna in tulle?

ho fatto una ricetta che molti considererebbero un abominio ma che a me piace un sacco... la nduja vegana. so che per molti è impensabile una cosa del genere, ma per quanto mi riguarda, vegani o meno, è bello reinventarsi e sperimentare anche per divertimento. e lo so che molti penseranno "ma se hai scelto di non mangiare carne perché la imiti?" semplicemente perché non ho scelto di non mangiare carne a causa del gusto, ma perché (personalmente) non mi piace l'idea che dietro ci sia un animale ucciso. e faccio un sacco di altre carni vegane, cucinare in questo modo mi aiuta anche a distrarmi da tutto e a sentirmi soddisfatta visto che già non posso fare molte cose. non linciatemi ahahah

una cosa che non capisco per niente delle persone (non so se centri il mio autismo), è quando chiedono una cosa ma ne intendono un'altra. del tipo "come stai?=voglio un favore da te" o "che mi racconti?=non voglio che mi racconti di cose specifiche, ma del più e del meno" oppure "che fai?=sto solo cercando di fare conversazione, non voglio sapere davvero che fai, va bene anche 'sono al mare' come risposta"😭 se io ti chiedo una cosa voglio sapere ESATTAMENTE quella.

è dolcissimo quando la mia cagnetta mi lecca🥹 se mi leccasse un essere umano vomiterei, ma lei potrebbe farlo per ore e non mi stancherei

comunque ci sono anche periodi di mesi in cui non ho quasi nessun sintomo dell'EDS a parte la tachicardia e il dolore muscoloscheletrico che sono costanti. altri tipo questo in cui i sintomi si manifestano tutti in un colpo, ho avuto un prolasso/ernia vaginale/rettale (lo so che fa schifo per questo l'ho censurato), e una lesione parziale di due legamenti del piede, tutti nello stesso giorno (ieri✌🏻). lo so che sembra strano che io scriva così tranquillamente, ma quando questi infortuni ti capitano tutti i giorni alla fine devi pure abituarti e continuare a vivere ¯⁠\⁠_⁠(⁠ツ⁠)⁠_⁠/⁠¯

faccio "coming out", sono io la ragazza con la patologia rara (sindrome di ehlers-danlos) che si è sfogata qualche giorno fa (o ieri? non ricordo lol) perché su insegreto mi avevano attaccata tutti dicendo cose "neanch'io sarei mai amico/a con una disabile" oppure "fingi per avere attenzioni". qui ho il coraggio di uscire l'username perché mi sembrate (per ora) più inclusivi. spero di non pentirmene😅 (non so se qualcuno si ricorda di me, ero attiva nei commenti tantissimo tempo fa su insegreto, poi da un bel po' di tempo a questa parte scrivevo solo segreti anonimi). (so che avevo già detto di avere autismo e altri disturbi mentali e so che sembro una che cerca attenzioni così, ma vi assicuro che se vi informaste un po' scopriste che questa sindrome e molto legata all'autismo e ad altri disturbi, non è una cosa anomala nelle sindromi genetiche rare). e niente, spero di trovare un posto sicuro qua, perché irl è molto difficile che possa parlare di tutto ciò con qualcuno